Je me présente Hawwa Koita, j’ai 32 ans, je réside actuellement en région parisienne. Je suis atteinte d’une maladie génétique appelée  » Amyotrophie Spinale Antérieure« 

Hawwa Koita : L’amyotrophie spinale antérieure (ASA) est une maladie génétique provoquant un déficit progressif de la force musculaire accompagnée d’une diminution du volume des muscles (amyotrophie).

Maladie évolutive, l’amyotrophie spinale antérieure peut entraîner une perte de la capacité de marcher et une insuffisance des muscles respiratoires. Par contre, elle n’altère ni les capacités intellectuelles ni la sensibilité (le toucher) .
C’est une maladie génétique héréditaire due à la dégénérescence des motoneurones de la moelle épinière. Cela signifie que les nerfs moteurs n’acheminent plus l’ordre du mouvement jusqu’aux muscles. Inactifs, ceux-ci s’affaiblissent, s’atrophient et se rétractent.
Actuellement, je n’ai plus l’usage de mes membres inférieurs et supérieurs et comme je fais de l’insuffisance respiratoire, j’ai une machine qui m’accompagne au quotidien.

LRFA : Comment l’as-tu vécu dans l’enfance, l’adolescence ?

H.K : Le handicap n’est pas une fin. C’est une autre expérience de vivre. J’ai eu une enfance et une adolescence ordinaires. Une scolarité dans des établissements spécialisés.
Le plus important pour moi, c’est la paix intérieure, la paix du cœur, avoir ses facultés physiques. Sans stabilité, tu vacilles.

LRFA : Comment réagissaient les gens ?

H.K : Les gens sont souvent bienveillants, ils affichent de la compassion et de l’empathie.

LRFA : As-tu une anecdote ?

H.K : Les anecdotes, il y en a tous les jours. Surtout lorsque tu roules dans les rues. Les regards, leur persistance, de l’admiration, de la curiosité et des remarques comme « En plus elle rigole, elle arrive à rire, à garder le sourire dans son état. »

LRFA : Qu’est-ce que tu aimerais que les gens arrêtent de faire ou de dire ?

H.K : Les gens ont souvent tendance à tomber dans la pitié. On n’a pas besoin de ça.
« Oh ma pauvre, tu n’as pas de chance. » Et il faut que les gens arrêtent de prendre les personnes en situation handicap pour des malheureux, faibles, des personnes qu’on prend pour acquis.
On est tous des humains et chacun vit avec sa particularité et ses qualités.

LRFA : Comment vis-tu ton handicap aujourd’hui ?

Je vis pleinement ma vie, jusqu’ici, je n’ai rencontré aucune difficulté bien au contraire, je me sens toujours honorée et privilégiée.

LRFA : Ton mot de la fin

Personne ne devrait être inférieure, condamnée ni blâmée pour son état ou sa différence physique.
La différence est une valeur ajoutée et souvent une opportunité. On est tous des acteurs dans cet univers. Que chacun vive entièrement sa prestation dans l’harmonie et l’équilibre pour un bonheur infini.
Je vous souhaite la paix. Merci ! 🙏🏾🕊💜